KUALA LUMPUR – Lelaki dan individu berumur antara 40 hingga 70 tahun serta mereka yang mempunyai sejarah keluarga atau mutasi genetik tertentu berisiko lebih tinggi menghidap penyakit Motor Neuron (MND).
Pensyarah di Fakulti Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) dan Pakar Perunding Neurologi di Hospital Canselor Tuanku Muhriz (HCTM) Prof Madya Dr Rabani Remli berkata kira-kira 90 peratus punca MND adalah sporadik, iaitu berlaku tanpa sebab yang jelas manakala lima hingga 10 peratus kes mempunyai komponen genetik, contohnya mutasi gen SOD1, C9orf72 dan beberapa lagi.
Kadar prevalens dianggarkan lima hingga tujuh individu bagi setiap 100,000 populasi dan di negara ini, data masih terhad walaupun kes dilaporkan semakin meningkat.
Dr Rabani berkata, persekitaran seperti pendedahan kepada bahan toksik, trauma kepala atau senaman fizikal ekstrem juga sedang dikaji tetapi masih belum terbukti sebagai punca langsung.
“MND adalah satu kumpulan penyakit neurologi progresif yang menjejaskan sel saraf motor di otak dan saraf tunjang.
“Sel ini penting untuk mengawal pergerakan otot secara sedar dan apabila ia rosak, otot akan menjadi lemah, mengecut dan akhirnya lumpuh.
“Jenis yang paling biasa adalah Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) yang menyumbang lebih 80 peratus kes MND,” katanya, semalam.
Menurutnya, simptom awal MND termasuk kelemahan otot secara perlahan-lahan dengan lazimnya bermula di tangan atau kaki, sukar menelan, suara menjadi sengau atau tidak jelas, kekejangan otot dan pengecutan otot kecil (fasciculations).
Katanya, lama-kelamaan simptom itu akan merebak ke seluruh badan termasuk otot pernafasan dan setakat ini, tiada rawatan yang boleh menyembuhkan MND kecuali memperlahankan perkembangan simptom kemerosotan otot dan memanjangkan jangka hayat.
Beliau berkata, rawatan MND adalah multidisiplin dan bertujuan memperlahankan perkembangan penyakit dan meningkatkan kualiti hidup.
“Rawatan sokongan seperti fisioterapi, terapi pertuturan, alat bantuan pernafasan (seperti BiPAP) dan pakar pemakanan adalah amat penting untuk penjagaan jangka panjang.
“Penyelidikan sedang giat dijalankan di seluruh dunia termasuk terapi gen, sel stem dan ubat neuroprotektif yang baharu. Cuma buat masa ini, tiada kaedah pencegahan yang terbukti berkesan untuk MND kerana puncanya belum dikenal pasti sepenuhnya,” katanya.
PENYAKIT TANPA UBAT
Menyedihkan kerana belum ada penawar ditemui sehingga kini buat penyakit motor neuron (MND).
Lebih membimbangkan penyakit jarang jumpa itu lebih kerap menyerang lelaki termasuk individu yang aktif bersukan.
Legenda bola sepak tanah air Allahyarham Datuk Mokhtar Dahari turut menderita penyakit itu sebelum meninggal dunia pada 11 Julai 1991.
Ikuti perkongsian tiga pesakit dan pakar mengenai MND yang berbahaya kerana boleh membawa maut.
DULU GAGAH TENDANG BOLA, KINI BUKA TUTUP BOTOL PUN TAK MAMPU
“MEMANG sedih sebab penyakit saya ini tiada ubatnya dan kemungkinan hanya boleh hidup dalam tiga hingga empat tahun lagi tapi saya terima ini takdir,” kata Azham Fidaiy Azkar.
Azham Fidaiy, 38, yang menetap di Bukit Katil, Melaka salah seorang penghidap MND yang mengubah hidupnya daripada normal hingga tidak kuat berjalan.
Kesannya Azham Fidaiy terpaksa mengambil cuti sakit dan tidak dapat meneruskan khidmatnya sebagai penolong jurutera sejak Jun tahun lalu.
Menurutnya, MND menyerangnya secara tiba-tiba tahun lalu kerana sebelum itu dia sihat, normal dan aktif bermain bola sepak pada waktu terluang.
“Simptom awal saya alami adalah pada November 2023 bermula dengan lemah tangan kiri sampai nak angkat dan buka penutup botol pun tak boleh.
“Mulanya ingat sakit itu disebabkan sengal saja, jadi ke klinik untuk periksa sebelum doktor beritahu kemungkinan ada masalah saraf.
“Tapi semakin lama, badan saya bertambah lemah dan bila ke hospital, doktor periksa lebih lanjut serta sahkan saya ada MND pada Julai tahun lalu,” katanya ketika dihubungi baru-baru ini.
Azham Fidaiy berkata, berat untuknya menerima ujian yang mengubah hidupnya itu namun tiada pilihan melainkan berdamai dengan takdir.
“Selepas doktor beritahu saya ada penyakit itu, memang down, tak boleh terima kerana segala aktiviti terbatas sampai nak urus diri, mandi, makan dan tukar baju pun susah.
“Nak menaip pun jari macam tak berfungsi kerana otot makin lemah sampai tertekan juga dan tiga hari termenung hingga hilang selera makan.
“Lama-kelamaan saya dapat sesuaikan diri dan kini boleh terima sepenuhnya kerana sudah reda walaupun pergerakan tak macam dulu malah kena guna kerusi roda untuk berjalan jauh,” katanya.
Dalam keadaan dirinya yang terbatas, Azham Fidaiy bersyukur kerana isteri dan anak banyak membantu menguruskan dirinya.
“Pagi anak ke sekolah namun balik tengah hari, dia akan bantu suapkan makanan dan isteri tolong selepas pulang dari kerja.
“Mereka faham saya tiada kudrat dan tak boleh nak bergerak, jadi setiap benda nak buat, mereka akan bantu.
“Ada waktunya sedih juga kerana saya yang sepatutnya jadi hero buat anak dan isteri tapi sekarang sebaliknya. Tapi jauh di sudut hati, saya percaya ada penawar kerana Allah SWT sudah janji setiap pesakit ada ubat dan berharap diizinkan-Nya untuk sembuh,” katanya yang pernah mengikuti fisioterapi di Pusat Rehabilitasi Pertubuhan Keselamatan Sosial (Perkeso) Tun Abdul Razak, dekat sini.
Sementara itu, isterinya Nurul Syahadah Borhan, 38, berkata, dia reda dengan ujian Ilahi dan berdoa diberi kekuatan serta kesabaran dalam menjaga pasangannya.
“Suami tak minta jadi begitu tapi kita sekeluarga kena terima ketentuan dan saya berharap ada keajaiban buatnya.
“Saya kongsi di TikTok pun dengan niat beri kesedaran yang MND wujud kerana ramai juga tak tahu mengenainya dan syukur ramai mendoakan suami.
“Tapi komen negatif pun ada dan datang daripada individu yang menyalahkan vaksin.
“Saya tak endahkan pun kerana apa yang penting nak suami tahu saya dan anak sayang dan akan terus beri semangat buatnya,” katanya.
NAK PAKAI BAJU PUN AMBIL MASA SEBAB TANGAN TAK KUAT
DALAM keadaan keliru dan emosi yang bercampur baur, Ahmad Nurzahid Mohd Yusoff sanggup berjalan sejauh 12 kilometer dari Hospital Kuala Lumpur ke rumahnya di Taman Maluri, Cheras, Kuala Lumpur selepas disahkan menghidap penyakit penyakit Motor Neuron (MND), tiga tahun lalu.
Kini Ahmad Nurzahid, 59, atau mesra disapa Zahid reda walaupun belum ada penawar bagi penyakit itu yang menyebabkan tangan dan kakinya menjadi semakin lemah.
Menurutnya, dia seorang yang sangat aktif dan pernah terbabit dalam sukan ragbi, bola sepak, larian jarak jauh serta pelbagai aktiviti lasak ketika berkhidmat dengan Angkatan Tentera Malaysia (ATM), manakala sukan tinju pula diceburinya ketika menuntut di Maktab Tentera Diraja (RMC).
Selepas bersara awal daripada perkhidmatan ATM, Zahid meneruskan kerjayanya di beberapa syarikat swasta.
SEDAR ADA MND BILA TAK BOLEH BERSUKAN
“Saya mula sedar ada masalah apabila tidak lagi mampu melakukan kerja harian dan menghadapi kesukaran untuk bersukan seperti biasa.
“Masalah mula ketara ketika bermain golf apabila tangan saya tidak dapat menghayun dengan baik seperti sebelumnya,” katanya ketika dihubungi baru-baru ini.
Dalam tempoh itu juga, doktor mengesyaki Zahid menghidap barah tiroid dan rawatan untuk penyakit terbabit menjadi keutamaan.
Katanya, pembedahan pertama dijalankan pada 2019 diikuti pembedahan kedua pada 2020 bagi membetulkan peti suara.
“Selepas mula jatuh sakit dan kesihatan semakin merosot, saya terpaksa berhenti kerja.
“Selepas pembedahan itu, barulah saya memulakan rawatan berkaitan MND,” katanya.
Zahid mengakui sedih dan bimbang apabila menerima perkhabaran mengenai penyakitnya kerana takut dengan apa yang bakal dihadapi.
“Bila dah biasa aktif, kemudian jadi begini, memang mengejutkan. Saya pun ambil masa untuk terima kenyataan.
“Mana tidaknya, keadaan ini benar-benar mengubah hidup saya. Saya suka berjalan dan melancong, tetapi selepas sakit, nak bekerja pun tak boleh.
“Nak pakai baju pun ambil masa sebab tangan tak kuat. Tapi saya bersyukur kerana masih mampu berjalan walaupun tidak sekuat dahulu.
“Sejak sakit, isteri, anak-anak dan adik-beradik menjadi sumber semangat utama saya untuk terus bertahan,” katanya yang juga datuk kepada dua cucu.
Menyedari belum ada penawar bagi MND, Zahid hanya mampu mengikut nasihat doktor serta saranan berkaitan penjagaan diri, pemakanan dan senaman ringan yang boleh dilakukan.
“Sampai sekarang belum ada ubat walaupun saya sangat berharap satu hari nanti akan ditemui penawarnya.
“Jadi, apa yang saya boleh lakukan sekarang hanyalah kuat dan terus bertahan, itu sahaja.
“Terima kasih kepada Persatuan MND Malaysia atas bantuan, nasihat dan sokongan moral yang diberikan, yang banyak membantu saya dalam menghadapi cabaran penyakit ini,” katanya.
BH ONLINE